XIV SIMPOZIJ SDMSH I OBILJEŽAVANJE 45. GODINA RADA SAVEZA

Na svečanom obilježavanju 45 godina rada Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i XIV. Simpoziju oboljelih, održanima u organizaciji Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, u Termama Tuhelj od 04. do 06. listopada 2024. godine, sudjelovali su i članovi našeg Društva.

Bila je to prilika saznati novitete u liječenju i rehabilitaciji oboljelih od multiple skleroze, sudjelovati aktivno u predavanjima i radionicama, postaviti pitanja i dobiti konkretne i brze odgovore. uz sve ove stručne i korisne savjete i informacije, moramo reći kako je ovo bila i prilika susresti se s dragim ljudima, razmijeniti iskustva, ali i steći nova prijateljstva te prenijeti stečena znanja drugim oboljelim osobama, koje nisu mogle doći na Simpozij, kao i članovima svoje obitelji.

Zahvaljujemo se  Savezu društava multiple skleroze Hrvatske na odličnoj organizaciji i vrhunskim predavačima!

NACIONALNI DAN MS-a I ROĐENDAN RADIJA 92 FM

Ovogodišnje obilježavanje  Nacionalnog dana multiple skleroze, 26. rujna,  održano je , 26. rujna 2024. na lokaciji izletišta "Jezero Zeleno srce", u Slavonskom Brodu.

Ujedno je proslavljen i 10-ti rođendan našeg neprofitnog radija, Radija 92 fm.

Raspored događanja:

• pozdravna riječ Predsjednika Društva
• obraćanje okupljenima TIKA-e/Veleposlanstva Republike Turske
• „Individualni pristup liječenju“, Marija Ratković, dr. med specijalist neurolog, uži spec. neuroimunologije 
• „Dezinformacije i lažne vijesti u medijima u zdravstvenim temama“, prof.dr.sc. Ines Drenjančević, Medicinski fakultet Osijek
• Metode fizikalne rehabilitacije kod MS-a, Igor Gelenčir, bacc. physioth
• ,,Primjena konoplje kod neuroloških bolesti“, - Saša Brkić   

Ova predavanja dala su dosta informacija prisutnim članovima udruge i gostima srodnih organizacija o svakodnevnim problemima te dala nove informacije, koje su bitne za njihovo liječenje, rehabilitaciju i svakodnevne aktivnosti, što će na kraju utjecati na poboljšanje kvalitete njihova života.

Na događanju je bio prisutan znatan broj članova Društva, zaposlenici udruge (ureda udruge, Radija 92 fm, osobni asistenti), predstavnici srodnih udruga iz RH i Republike Srbije, Toplica Lipik, Opće bolnice „Dr. J. Benčević“ Slavonski Brod, lokalne vlasti i medija.

Ovom prilikom zahvaljujemo se svima koji su svojim dolaskom uveličali našu svečanost, a posebno Turskoj agenciji za suradnju i koordinaciju (TIKA), koja je udruzi donirala znatna sredstva, odnosno nabavila opremu i omogućila uređenje neprofitnog radija udruge i ureda udruge (računalnom opremom, opremom za rad Radija, namještajem i ostalom opremom/uredske stolice, radni stolovi, ladičari, multifunkcijski pisač, uređaj za recikliranje dokumenata).

Proslava 10-tog rođendana Radija također nam je veoma važan događaj jer je on jedini radio u RH kojeg je osnovala neprofitna organizacija i održao se, uz sve nedaće, punih 10 godina. Nadamo se da će nastaviti s radom još niz godina i svojim sadržajem biti podrška svim marginaliziranim skupinama društva, davati im potrebne informacije i mogućnost sudjelovanja u radijskim emisijama.

Važna obavijest oboljelima od multiple skleroze, koji koriste lijekove Copaxone i Remurel

Obavještavamo oboljele od multiple skleroze, koji u svome liječenju koriste Copaxone i Remurel,  da je 21.8.2024. godine javno obavljeno pismo HALMED-a , vezano uz lijekove koji sadrže glatirameracetat. Ovi lijekovi indicirani su u liječenju relapsnih oblika multiple skleroze (RMS).

U pitanju su nositelji odobrenja:

• Pliva Hrvatska d.o.o. – lijek Copaxone

• Zentiva k.s. – lijek Remurel

Navedeni nositelji odobrenja su, u suradnji s Agencijom za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) i Europskom agencijom za lijekove (EMA) uputili pismo zdravstvenim radnicima o anafilaktičkim reakcijama koje mogu nastupiti mjesecima do godinama nakon početka primjene navedenih lijekova.

Sažetak pisma:

• Anafilaktička reakcija neposredno nakon primjene lijeka koji sadrži glatirameracetat može se pojaviti mjesecima ili godinama nakon početka liječenja. U Europskoj uniji (EU) prijavljeni su slučajevi anafilaktičke rekacije sa smrtnim ishodom.

• Informirajte bolesnike i/ili njegovatelje o znakovima i simptomima anafilaktičke reakcije te napomenite da odmah potraže hitnu medicinsku pomoć ako dođe do anafilaktičke reakcije.

• U slučaju anafilaktičke reakcije, liječenje lijekom koji sadrži glatirameracetat treba prekinuti.

Zdravstveni radnici su obvezni prijaviti HALMED-u svaku nuspojavu lijeka, kao i neispravnost u kakvoći lijeka. Pacijenti koji su razvili neku nuspojavu na lijek također mogu nuspojavu prijaviti izravno HALMED-u ( https://primaryreporting.who-umc.org/HR), uz preporuku da se za svaku nuspojavu koju zapaze obrate svom liječniku ili ljekarniku radi savjetovanja o načinu nastavka terapije.

Preporuka je da se oboljeli obrate svome neurologu/ici ako imaju kakvih pitanja u vezi ove tematike te posavjetuju o daljnjim koracima liječenja.

ORALNO ZDRAVLJE KOD OBOLJELIH OD MS-a

Sutra, 27.03.2024. g. u 17,00 sati u prostorijama udruge održati će predavanje i radionicu o oralnom zdravlju oboljelih od MS-a, Helena Vučković, stomatologinja iz Donjih Andrijevaca (uz podršku Curaprox Hrvatska).

Predavanje i radionica održavaju se povodom Svjetskog dana oralnog zdravlja, 20. ožujka.

"Prisutnima će biti osigurani poklon paketi s proizvodima za pravilno održavanje oralne higijene, koje će, uz upute u sklopu radionice, moći upotrijebiti, a doma otići obogaćeni novim znanjima, iskustvima i vještinom za cijeli život", najavila je stomatologinja.

JAVNI POZIV ZA ISKAZ INTERESA – UKLJUČIVANJE KORISNIKA U PROJEKT
ZAŽELI – PREVENCIJA INSTITUCIONALIZACIJE
„ZAŽELI ZA MS VOL. 2“, SF.3.4.11.01.0034

Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike objavilo je poziv „Zaželi – prevencija institucionalizacije“. Opći cilj Poziva je povećanje socijalne uključenosti i prevencija institucionalizacije ranjivih skupina osiguravanjem dugotrajne skrbi. Specifični cilj Poziva je pružanje usluge potpore i podrške u svakodnevnom životu starijim osobama i osobama s invaliditetom. Kroz pružanje usluge potpore i podrške osobama starijim od 65 godina i odraslim osobama s invaliditetom (18 i više godina) pridonosi se njihovoj većoj socijalnoj uključenosti, prevenciji institucionalizacije, ostanku u vlastitom domu te osiguravanju prava na život u zajednici.

Projektom je propisano da se, kao korisnici, mogu uključiti dvije kategorije osoba:

1.  osobe starije od 65 godina
2. odrasle osobe s invaliditetom.

Uvjeti koje svaka od kategorija mora zadovoljiti:

1. Osobe starije od 65 godina:

• koje žive u samačkom ili dvočlanom kućanstvu ili višečlanom kućanstvu u kojem su svi članovi kućanstva pripadnici ciljnih skupina ovog Poziva
i
• čiji mjesečni prihodi:
– za samačka kućanstva ne prelaze iznos 120% prosječne starosne mirovine za 40 i više godina mirovinskog staža u mjesecu koji prethodi uključivanju u aktivnost projekta ili u mjesecu prije ukoliko HZMO još nije izdao podatke za mjesec koji prethodi uključivanju u aktivnosti projekta
– za dvočlana kućanstva ukupno ne prelaze iznos od 200% prosječne starosne mirovine za 40 i više godina mirovinskog staža u mjesecu koji prethodi uključivanju u aktivnost projekta ili u mjesecu prije ukoliko HZMO još nije izdao podatke za mjesec koji prethodi uključivanju u aktivnosti projekta
– za višečlana kućanstva ukupno ne prelaze iznos od 300% prosječne starosne mirovine za 40 i više godina mirovinskog staža u mjesecu koji prethodi uključivanju u aktivnost projekta ili u mjesecu prije ukoliko HZMO još nije izdao podatke za mjesec koji prethodi uključivanju u aktivnosti projekta i
• koji istovremeno ne koriste sljedeće usluge: usluga pomoći u kući, boravka, organiziranog stanovanja, smještaja i osobne asistencije koju pruža osobni asistent

Iznos prosječne starosne mirovine za 40 i više godina mirovinskog staža u mjesecu koji prethodi uključivanju u aktivnost projekta ili u mjesecu prije ukoliko HZMO još nije izdao podatke za mjesec koji prethodi uključivanju u aktivnosti projekta podaci preuzimaju u Izvješću „Pregled osnovnih podataka o stanju u sustavu mirovinskog osiguranja“, pri čemu se relevantan podatak nalazi u stupcu „Prosječna neto mirovina u eurima“, u retku „Prosječna starosna mirovina prema ZOMO s mirovinskim stažem od 40 i više godina“ (u dijelu tablice bez međunarodnih ugovora).

Mirovinsko – statistika (https://www.mirovinsko.hr/hr/2024-3313/3313)

Dokazna dokumentacija:

• Preslika osobne iskaznice, putovnice ili dokumenta jednake ili slične vrijednosti iz kojeg je nedvojbeno moguće utvrditi identitet i dob sudionika i
• Potvrda Porezne uprave o visini dohodaka i primitaka za mjesec na koji se odnosi iznos prosječne starosne mirovine za 40 i više godina mirovinskog staža i
• Izjava pripadnika ciljne skupine o broju članova kućanstva i
• Potvrda/Izjava Hrvatskog zavoda za socijalni rad da osoba ne koristi sljedeće usluge – uslugu pomoći u kući, boravka, organiziranog stanovanja, smještaja, organiziranog stanovanja, osobne asistencije koju pruža osobni asistent

2. Odrasle osobe s invaliditetom:

• koje žive u samačkom ili dvočlanom kućanstvu ili višečlanom kućanstvu u kojem su svi članovi kućanstva pripadnici ciljnih skupina ovog Poziva i
• koje imaju utvrđen treći ili četvrti stupanj težine invaliditeta – oštećenja funkcionalnih sposobnosti prema propisima o vještačenju i metodologijama vještačenja i
•  koji istovremeno ne koriste sljedeće usluge – usluga pomoći u kući, boravka, organiziranog stanovanja, smještaja, osobne asistencije koju pruža osobni asistent, osobne asistencije koju pruža videći pratitelj i
• čiji roditelj ili drugi član obitelji nema priznato pravo na status roditelja njegovatelja ili status njegovatelja za potrebu skrbi o njoj

Dokazna dokumentacija:

• Preslika osobne iskaznice, putovnice ili dokumenta jednake ili slične vrijednosti iz kojeg je nedvojbeno moguće utvrditi identitet i dob sudionika i
• Izjava pripadnika ciljne skupine o broju članova kućanstva i
• Potvrda o upisu u Registar osoba s invaliditetom iz koje je vidljivo da osoba ima oštećenje trećeg ili četvrtog stupnja težine invaliditeta – oštećenja funkcionalnih sposobnosti ili nalaz i mišljenje Zavoda za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom u kojem je naveden treći ili četvrti stupanj težine invaliditeta – oštećenja funkcionalnih sposobnosti i
• Potvrda/Izjava Hrvatskog zavoda za socijalni rad da pripadnik ciljne skupine ne koristi sljedeće usluge – uslugu pomoći u kući, boravka, organiziranog stanovanja, smještaja, organiziranog stanovanja, osobne asistencije koju pruža osobni asistent, odnosno da roditelj ili drugi član obitelji nema priznato pravo na status roditelja njegovatelja ili status njegovatelja za brigu o njoj.

Dodatne informacije o uključivanju u projekt i ispunjavanju uvjeta možete dobiti putem telefona: +38535411328, mobitela: +385993213211, putem e-pošte: Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite. ili osobno u prostorijama Društva: Đure Pilara 2, Slavonski Brod.

Obrazac za Iskaz interesa možete preuzeti ovdje: https://dmsbpz.hr/dokumenti?download=94:obrazac-iskaz-interesa-2024-3

JAVNI OGLAS

za prijam u radni odnos na određeno vrijeme – pružanje usluge potpore i podrške u svakodnevnom životu starijim osobama i osobama s invaliditetom

na projektu “Zaželi za MS vol. 2“