Zahvaljujući aktivnostima Vlade Republike Hrvatske i civilnog društva realiziraju se ciljevi Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine, koji se zasnivaju na suvremenim međunarodnim standardima i temeljnim načelima ljudskih prava. Osobama s invaliditetom, kao ravnopravnim građanima našeg društva, sva područja života i djelovanja moraju biti otvorena, posebno osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u svrhu neovisnog življenja. Neovisno življenje za osobu s invaliditetom (dalje: OSI ) znači mogućnost dobivanja stvarnih informacija, razmjenu iskustava s drugim OSI, postojanje usluga osobnih asistenata, postojanje pristupačnih stanova, tehničkih pomagala, prijevoza i drugo. Pokret neovisnog življenja pruža OSI mogućnost izbora načina življenja i kontrolu vlastitog življenja.
Društvo multiple skleroze Brodsko-posavske županije (dalje: DMS BPŽ) već nekoliko godina provodi projekte na temu neovisnog življenja u smislu osnaživanja osoba s multiplom sklerozom za osvješćivanje njihovih potreba i uključivanja u život lokalnih zajednica i senzibiliziranju javnosti za potrebe osoba s invaliditetom. Stupanj uspješnosti neovisnog življenja osobe s multiplom sklerozom ne određuje invaliditet, već postignuta vještina neovisnog življenja i lokalno okruženje.
Jedan od uvjeta neovisnog življenja osoba s multiplom sklerozom je mogućnost brzog dobivanja adekvatnog ortopedskog pomagala, koje će odgovarati potrebama oboljelog i njegovoj osobnosti te mu omogućiti slobodni pristup stanovanju, prijevozu, radnom okolišu, tehnološkim informacijskim i komunikacijskim sustavima.
Pristupačnost odgovarajućeg ortopedskog pomagala za osobu s multiplom sklerozom znači razmjenu iskustava i znanja 3 zainteresirane strane:
- struke (ortopedi, fizijatri, neurolozi, fizioterapeuti, psiholozi, socijalni radnici i drugi)
- dobavljača ortopedskih pomagala
- korisnika /osobe s multiplom sklerozom i njihova obitelj.
Preduvjet tom procesu je:
- izgradnja odnosa povjerenja i suradnje, timski rad
- izgradnja i ažuriranje baze podataka /baza podataka SDMSH i DMS BPŽ/
- informiranost u prepoznavanju potreba oboljelih
- edukacija u pogledu propisa, prava i sustava socijalne skrbi
- planiranje aktivnosti i razvoj stručnih službi podrške
- otvaranje informacijskih punktova za sve zainteresirane / građani, obitelj i dr./gdje se mogu dobiti informacije o svim vrstama ortopedskih pomagala
- informiranje javnosti /putem glasila, letaka, brošura, web stranice, predavanja, javnih tribina i prezentacija i sl./
- umreženost svih sudionika ovog procesa putem suvremenih sredstava komunikacije /Internet, SOS MS telefon, e-mail /.
Gdje se kidaju veze između potreba osobe s MS-om, neurologa i ortopedske kuće i iz kojih razloga?
Naime, osoba s MS-om u okviru svojih preostalih sposobnosti, želi biti koristan i potreban član društva. U tom procesu važnu ulogu igraju psihološki mehanizmi i strukture. S jedne strane imamo želju oboljelog za readaptacijom, a s druge strane predrasude i sporost zajednice u rješavanju njegovih potreba. Djelatnost neurologa sastoji se , prije svega, u dijagnostičkim pregledima i liječenjima pacijenata upućenih od liječnika opće prakse ili drugih specijalnosti. Dalje, neurolozi obavljaju preglede radi davanja mišljenja i liječničkih uvjerenja kao i ekspertiza HZZ-u ili sudu. Ovakva obimna i široka djelatnost sa sve većim brojem pacijenata, ne pruža dovoljno vremena za čvršću suradnju s osobama s MS-om, ortopedskim kućama i njihovim potrebama. Pod boljim uvjetima, uz prisutnu Bazu podataka, neurolozi, drugi stručnjaci i Udruge MS-a mogli bi biti nosioci i koordinatori niza aktivnosti iz domena primarne prevencije i kao snažan čimbenik koji i druge zdravstvene i socijalne službe pokreće i motivira na tom polju.
Što se tiče ortopedskih kuća, one nude niz inovativnih rješenja ortopedskih pomagala (od štapova, hodalica, električnih kolica, toaletnih kolica, medicinskih kreveta, pelena, katetera, antidekubitalnih madraca i ostalog). U mnoštvu ponude, osoba s MS–om teško se odlučuje, kako u pogledu ortopedskog pomagala, tako i dobavljača jer nije educirana, a većina oboljelih svoje želje moraju staviti u zakonske okvire socijalnih davanja preko HZZ-a. S druge strane, ortopedske kuće u tržišnoj utakmici razapeti su između težnji za profitom i opstankom na tržištu i težnji da zadovolje narasle potrebe i želje oboljelih. Najsigurniji put za savladavanje do sada navedenih teškoća je razvijanje multidisciplinarnog rada uz ravnopravno učešće svih stručnjaka, zatim edukacija i sistem efikasnog i brzog informiranja. U centru tih događanja mora se nalaziti osoba s MS-om, njena potreba i osobnost pa se mora raditi na senzibilizaciji i porastu zanimanja za osobe s invaliditetom. Ortopedske kuće uz jačanje marketinške i prodajne učinkovitosti moraju educirati i osposobljavati kadrove za znanja o prirodi bolesti kakva je multipla skleroza i njenim posljedicama.
Aktivnosti neuroloških i drugih stručnjaka, dobavljača ortopedskih pomagala i korisnika se međusobno dopunjuju. Cilj tih aktivnosti je u službi osobe s MS-om, kako bi lakše sudjelovala u svim segmentima društva, bila snažna,zadovoljna i neovisna.
