Objavljeno: 05.10.2015.

Nacionalni dan multiple skleroze, 26. rujna

Povodom Nacionalnog dana multiple skleroze, 26.09.2015. u zagrebačkom hotelu ,,I“ Savez društava multiple skleroze Hrvatske održao je konferencuju pod nazivom „Pristup informacijama osobama s multiplom sklerozeom“.

Multipla skleroza je bolest kojoj još uvijek nije poznat uzrok pa tako još uvijek nema lijeka. To je bolest koja zahvaća oko 4.000 ljudi u Hrvatskoj, a svakim danom se broj oboljelih povećava. Najčešće zahvaća žene između osamnaeste i pedesete godine, no povećava se i broj muškaraca koji obolijevaju od ove bolesti. Neki od simptoma multiple skleroze su umor, tremor, spazmastičnost i spazmi, slabost ekstremiteta, problemi s vidom, govorom, sluhom, trnci u tijelu, poremećaj ravnoteže i koordinacije, ukočenost mišića, problemi s koncentracijom i otežano pamćenje, obamrlost, problemi s disanjem, bol i drugi oku nevidljivi simptomi koji gotovo uvijek dolaze bez upozorenja.

Predsjednik Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, dr. med. Vladimir Komparić održao je uvodni govor u kojemu je pozdravio sve prisutne, posebno oboljele od multiple skleroze, koji su došli iz gotovo svih krajeva Hrvatske, potom i prisutne predavače. Istaknuo je kako mu je iznimno drago što su se članovi Društava odazvali u velikom broju jer je Nacionalni dan multiple skleroze ove godine poseban zato što je 17. travnja 2015. godine Hrvatski Sabor donio odluku o proglašenju 26. rujna kao Nacionalnog dana multiple skleroze. Zahvalio se pokroviteljima i suradnicima koji su omogućili održavanje konferencije: Uredu predsjednice Republike Hrvatske i gospođi Kolindi Grabar Kitarović, Ministarstvu zdravlja i ministru Siniši Varga, Ministarstvu socijalne politike i mladih i ministrici gospođe Milanki Opačić i Ministarstvu rada i mirovinskog sustava i ministru Mirandu Mrsiću, Plivi Hrvatska d.o. o. Dodao je i to kako su ovakve konferencije jako bitne ne samo kako bi oboljeli dobili neke nove informacije u vezi novih lijekova, novih načina i metoda liječenja, nego i stoga što se mogu vidjeti s onima koje dugo nisu vidjeli, razmjeniti vlastita iskustva i ugodno se družiti.

Uslijedila su predavanja prema utvrđenom rasporedu.

Dr. Oto Kraml, dr. med., spec. fizikalne medicine i rehabilitacije, održao je prezentaciju na temu: ,,Rehabilitacija za osobe s multiplom u toplicama“ u kojoj je predstavio Specijalnu bolnicu za medicinsku rehabilitaciju Lipik, koja je prije nekoliko godina proglašena za najbolje liječilište za osobe oboljele od multiple skleroze. Iako u Hrvatskoj ima 16 specijalnih bolnica za rehabilitaciju, napomenuo je kako se stručni rad i pristup oboljeima ne bi trebao razlikovati od lječilišta do lječilišta, a ono što čini razliku među njima je klima, geografski položaj lječilišta i termalna voda koja je različita kod svakih toplica. Ona je u stvari jedino što ih treba razlikovati. Predstavio je sve terapije koje oboljeli od multiple skleroze mogu primiti u ovom lječilištu.

Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom Anka Slonjšak, dipl. oec., u predavanju na temu: „Pristupačnost i mobilnost, osnovni preduvjet za uključivanje osoba s invaliditetom'' istaknula je kako je među populacijom oko 12 % osoba s invaliditetom, a u bogatijim zemljama je taj postotak i viši. Kina, na primjer ima svega 2 % , a Finska 12 % osoba s invaliditetom. Posebno je apelirala na oboljele i njima bliske ljude da kontinuirano obavještavaju svoju okolinu i osvještavaju ju o problemima i poteškoćama oboljelih od multiple skleroze. Spomenula je kako pristupačnost nisu samo prilaz objektima, dizala i slično, nego da je više onih „barijera“ u glavama ljudi i na njima treba najviše raditi. Neshvaćenost i nerazumijevanje su ono s čime se osobe s invaliditeti, a tako i oboljeli od multiple skleroze najčešće susreću. Građevinske barijere je lakše otkloniti, ali ono što će ljudi razumjeti, prihvatiti ili shvatiti, ne može se predvidjeti ili planirati. Istaknula je kako bi arhitekti trebali praviti nacrte zgrada s predodžbom da će u njima živjeti osobe s invaliditetom te da su neke županije prihvatile i provode ovaj prijedlog. Zgrade za javnu upotrebu otvaraju se i puštaju u upotrebu tek nakon što ih osoba s invaliditetom pregleda i kaže da je ona pristupačna.
Pozvala je sve osobe koje su do sada bile na neki način diskrimirane ili na kojima se i danas vrši nekakav oblik diskriminacije, da su uskraćivane u pružanju informacija, ako znaju gdej je onemogućen ulazak u neki objekt za javnu upotrebu da se jave u Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom . Mogu se javiti i anonimno, ako se boje da bi zbog nečega mogli biti prozivani ili da će im to stvoriti nekakav problem u rješavanju njihovih prava. Njihove prijave se poslije provjeravaju i ukoliko postoji opravdan razlog, Ured pokreće postupak za rješavanje prijavljenog problema.

Uslijedila je prezentacija prof. dr. Marije Bošnjak Pašić, neuruloginje KBC-a Zagreb i voditeljice Centra za demijilinizacijske bolesti na KBC-u Zagreb pod nazivom: ,, Primjena marihuane u bolesnika s multiplom sklerozom'', koje su mnogi oboljeli s nestrpljenjem čekali. Prezentacija je trebala približiti oboljelima pozitivne i negativne strane primjene marihuane. Istaknula je kako ni medicinska marihuana nije za svakoga. Oboljeli od multiple skleroze prolaze određena testiranja prije nego počne primejna određenog lijeka ili pripravka od kanabisa. Tek ukoliko se utvrdi potreba i zadovolje kriteriji, može doći do primjene lijeka. Napominje da se liječnje najčešće primjenuje kod oboljelih koji imaju tremor i spazme , odnosno neku vrstu bolova. Moguće negativne posljedice uzimanja pripravaka marihuane su najčešće otežana koncentracija, pamćenje, gubitak osjećaja za prostor, depresija, anksioznost, otežano upravljanje vozilima i strojevima zbog otežanih i usporenih reakcija. Od 1. lipnja 2016. HZZO bi na tržište trebao pustiti još dva lijeka za liječenje multiple skleroze.
Nakon predavanja, uslijedio je niz pitanja pristunih vezanih uz primjenu marihuane i način odobravanja, na koja je dr. Bošnjak Pašić davala odgovore. Koliko su oni zadovoljili, ovisilo je o tome koliko je ona osobno upućena u primjenu kod oboljeih od multiple skelroze. Njena saznanja nisu baš velika jer ono što ona zna je samo ono što su joj pacijenti koji su primjenjivali marihuanu nekom navedenom obliku, sami rekli, odnosno mogla je iznijeti njihova zapažanja za vrijeme primjene marihuane.

Zadnju prezentacija pod nazivom: “Utjecaj prehrane na multiplu sklerozu'“ iznijela je Lucija Kučko, mag. ing. techn. aliment. Osnovno na što je skrenuta pozornost je unos mesa i mesnih prerađevina, što znači da bi oboljeli trebali svoju prehranu više temeljiti na povrću nego na mesu, s manje kravljeg mlijeka ili uzimati samo one proizvode s manjim postotkom mliječne masti. Nadlje, preporuča se više unositi omege-3 masne kiseline u odnosu na omega-6, više kokosovog, maslinovog i ribljeg ulja. Preporuča i mediteransku prehranu.

Završnom riječju prisutnima se obratio predsjednik Saveza dr. Vladimir Komparić, zahvalivši se još jednom na velikom odazivu i aktivnom sudjelovanju na Konferenciji.

Aktualni događaji