Multipla skleroza

Multipla skleroza je bolest nepoznata uzroka. U vjerojatne uzroke danas se ubrajaju nasljednost (u smislu genetske predispozicije), infekcija (specifični, sporo djelujući virus ili bakterijakoji ostaju prikriveni u organizmu kroz mnogo godina),  alergijska zbivanja u samom organizmu te trauma (tjelesni ili emocionalni stres, ozljeđivanje).

Bolest je praćena  različitim kliničkim simptomima koji smanjuju kvalitetan i normalan način života oboljele osobe, kao što su: poremećaj ravnoteže i koordinacije pokreta uz tremor i skandiran govor, trnci, obamrlost, ukočenost ili druga oštećenja osjeta, opća slabost, slabost ruku ili nogu (poremećaji mišićne snage) s pojavom spasticiteta i spazama, poremećaji sfinktera, seksualni problemi, mentalni poremećaj,  smetnje vida, problemi s mokraćnim mjehurom i stolicom.
Većini oboljelih znaci MS-e pojavljuju se između 20. i 45. godine života, a rijetko se otkrije u dobi prije 15.. Njezin nastup nakon 55. godine je vrlo rijedak. Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca. Učestalost bolesti varira u različitim krajevima svijeta, pa čak i unutar jedne zemlje. Bolest je češća u zemljama koje su smještene između 40. i 65. stupnja sjeverne geografske širine, vrlo je rijetka u tropima i na Dalekom istoku. U Hrvatskoj bolest je u sjeverozapadnom području vrlo učestala, osobito u Gorskom Kotaru, a rjeđa je u južnim područjima. Čini se da su neke etničke grupe, kao Eskimi i Romi, imuni na MS. Tijek bolesti je u svake osobe različit i najčešće nepredvidljiv, no s vremenom većinu bolesnika može se svrstati u jednu od četiri skupine:

- relapsirajuće-remitentni oblik,
- sekundarno progresivni oblik,
- primarno progresivni oblik,
- progresivo-relapsirajući oblik.

Iako još nema lijeka za multiplu sklerozu, postoje razni lijekovi koji utječu na tijek bolesti, oporavak od relapsa i simptome. Kako je multipla skleroza bolest koja se razlikuje od osobe do osobe pa čak i u pojedine osobe u različitim azdobljima bolesti, tako i liječenje nije isto kod svakog oboljelog. Praćena je neugodnim simptomima, koji se, uz liječenje osnovne bolesti, mogu ublažiti ciljanim liječenjem medikamentima ili fizikalnom terapijom.

Pojava kliničkih simptoma karakterističnih za MS koja se temelji na detaljno uzetoj anamnezi i neurološkom pregledu, zahtijeva potvrdu kliničkih sumnji primjenom parakliničkih dijagnostičkih postupaka.
Paraklinički dijagnostički postupci jesu:

- magnetna rezonancija (MR) mozga i vratne kralježnice,
- ispitivanje vidnih evociranih potencijala (VEP)
- ispitivanje likvora s osobitim osvrtom na prisutnost
  oligoklonalnih traka imunoglobulina (IgG) u likvoru.

Neuropsihološke promjene kod multiple skleoze

Spoznajne funkcije

Otprilike 50 % ljudi koji boluju od multiple skleroze u nekoj mjeri imaju i smetnje spoznajnih funkcija koje utječu na njihovu sposobnost razmišljanja, zaključivanja, koncentraciju ili pamćenje, ali te su smetnje kod samo 5-10 % pacijenata toliko teške da im značajno ometaju svakodnevne aktivnosti. Ne postoji neposredna veza između stupnja tjelesnih i spoznajnih smetnji. Osoba s gotovo nikakvim tjelesnim smetnjama može imati značajna spoznajna oštećenja, dok osoba s težim tjelesnim smetnjama može biti spoznajno netaknuta. MS može utjecati na spoznajne funkcije iz nekoliko razloga, bilo direktno, zbog oštećenja živčanih stanica u mozgu, bilo indirektno, zbog povezanosti s depresijom, tjeskobom, stresom i zamorom.

Kao što se tjelesni simptomi MS-a razlikuju od osobe do osobe, tako se značajno razlikuju i spoznajne promjene. MS najčešće utječe na pamćenje, a jedna od najneugodnijih smetnji je teško pronalaženje prave riječi: imamo osjećaj da je riječ na vrhu jezika, ali je se ne možemo sjetiti. Prvi znakovi spoznajnih smetnji mogu biti suptilni i često ih prva primijeti obitelj. Važno je potražiti medicinsku pomoć da bi se precizno procijenio uzrok promjena te pronašle strategije za što bolje nošenje sa smetnjama. U rijetkim slučajevima spoznajne smetnje mogu postati toliko ozbiljne da osoba više ne može biti na kućnoj njezi. Tijekom zadnjih godina provode se brojna istraživanja o tome kako stabilizirati ili poboljšati spoznajne funkcije, s različitim uspjehom i rezultatima, a u nadi da će u budućnosti ljudi koji boluju od MS-a imati pristup kombinaciji terapije, liječenja simptoma i spoznajne rehabilitacije. Ta kombinacija trebala bi značajno promijeniti tijek i utjecaj spoznajnih promjena.

Emocije, stres

Uz tjelesne simptome, MS može imati i duboke emocionalne posljedice. Na početku je teško prilagoditi se dijagnozi poremećaja koji je nepredvidiv, a manjak znanja i informacija o bolesti intenziviraju tjeskobu koju i inače proživljavaju osobe kojima je MS tek dijagnosticirana. Uz to javljaju se i emocionalne reakcije na tjelesne promjene i na lijekove. Neke od emocionalnih promjena koje prate MS su: depresija, tugovanje, stres, tjeskoba, emocionalna nestabilnost i promjene raspoloženja, affective release poznat i kao "pseudobulbar affect", te neprikladno ponašanje poput seksualne agresivnosti.

Depresija

Depresija je termin koji označava širok spektar emocionalnih stanja, od osjećaja potištenosti koji traje nekoliko sati nekog određenog dana do teške kliničke depresije koja može trajati mjesecima. Ljudi s MS-om i oni bliski njima moraju biti svjesni da je depresija u različitim oblicima uobičajena tijekom bolesti i da je češća nego kod ostatka populacije. Depresija nije znak slabog karaktera i ne treba je se sramiti niti je kriti, ne možemo ju kontrolirati ili spriječiti snagom volje. U težim oblicima radi se i o kemijskoj neravnoteži. Najučinkovitije liječenje depresija postiže se kombinaciom psihoterapije i antidepresiva.

Tugovanje

Osobe koje boluju od MS-a doživljavaju i različite vrste gubitaka – smanjuju im se sposobnosti za rad, kretanje ili bavljenje nekim hobijem. Proces tugovanja koji ih prati može sličiti depresiji. No, tuga je najčešće vremenski ograničena i prolazi sama od sebe. Tugovanje također može dovesti do poremećene slike samog sebe i u tom procesu podrška i razumijevanje okoline mogu pomoći u zacjeljivanju. S druge strane, osoba koja tuguje, za razliku od depresivne osobe, može uživati u nekim životnim aktivnostima

Stres

Život je sam po sebi stresan, a MS mu pridodaje veliku količinu stresa koji neminovno prati svaku bolest. MS je nepredvidiva bolest i samo iščekivanje potvrde dijagnoze može biti značajan izvor stresa. MS može biti uzrok i velikih životnih promjena, kao što su gubitak sposobnosti kretanja ili smetnje na poslu te se osoba koja boluje suočava sa značajnim izazovima u nošenju s potencijalno stresnim životom. Važno je ne pokušavati izbjeći stres jer je to gotovo nemoguće, a obitelj i prijatelji ne smiju se osjećati krivima zbog toga što eventualno uzrokuju stres u bolesnikovom životu. Stres je dio stvarnog života i najbolji pristup, umjesto izbjegavanja, je naučiti kako se nositi s time. Postoje brojni programi upravljanja stresom kao i profesionalno savjetovanje i grupe za podršku.

Tjeskoba

MS je bolest koja bolesnika općenito onemogućava u obavljanju uobičajenih životnih aktivnosti, njen je tijek nepredvidljiv, te može uzrokovati veliku  tjeskobu, žalost, ljutnju i frustraciju u najranijim simptomima. Velika  nesigurnost koja prati MS jedan je od najtežih aspekata bolesti – bolesnik nikad ne zna kad će doći do idućeg ispada niti koliko će ga teško bolest pogoditi u budućnosti, čak ni onoj najbližoj. Gubitak funkcija i poremećene životne okolnosti također su uzrok tjeskobe i boli. Velika su pomoć profesionalno savjetovanje i grupe za podršku.

Emocionalna nestabilnost

Emocionalna nestabilnost ili "ćudljivost" može pogoditi ljude koji boluju od MS-a, a manifestira se u obliku brzih i općenito nepredvidljivih promjena raspoloženja. Članovi obitelji mogu se žaliti na čestu ljutnju ili iritiranost. Nije jasno da li je uzrok emocionalnoj nestabilnosti u nevoljama povezanima s bolešću ili je uzrok u nekakvim promjenama u mozgu, ali bez obzira na uzrok, radi se o jednom od najvećih izazova sa stajališta obiteljskog života. Kako većina promjena raspoloženja utječe na sve članove obitelji, važno je obiteljsko savjetovanje, a ukoliko se radi o vrlo teškim promjenama pomoći će i lijekovi.

Vrlo mali broj osoba s MS-om iskazuje neprikladno ponašanje kao što je seksualna nesputanost. Smatra se da je ovaj vid ponašanja uzrokovan oštećenjima normalnih inhibitornih funkcija u mozgu, a mogu se manifestirati i slabom prosudbom povezanom sa spoznajnim smetnjama uzrokovanima MS-om. Takvo ponašanje je općenito van kontrole osobe i nije znak moralne slabosti ili sociopatskih tendencija.

Liječenje ovih problema je složeno te može podrazumijevati psihijatrijsko liječenje ili psihoterapiju. Članovi obitelji će vjerojatno trebali savjetovanje jer su takva ponašanja često šokantna. Ponekad bolesnika treba nadzirati kako bi se spriječilo manifestiranje određenih ponašanja.

Pomoć je dostupna!

MS se povezuje sa širokim spektrom emocionalnih iskustava i promjena. Profesionalno savjetovanje i sudjelovanje u grupama podrške može biti od pomoći u nošenju s emocionalnim aspektima MS-a. U mnogim slučajevima pravi lijekovi čine razliku, a pomaže i aktivan život koji bi trebao uključivati aktivnosti u kojima je osoba uživala prije dijagnoze, koliko god je to moguće, ali i nove interese prilagođene tjelesnim promjenama koje osoba proživljava. Stoga je iznimno važna psihološka podrška, prije svega s ciljem lakšeg prihvaćanja i razumijevanja bolesti i faza kroz koje oboljeli prolazi te kako bi se djelovalo na aktivaciju unutarnjih snaga koje su kod oboljelih od MS-a narušene. Medicinska sestra, socijalni radnik, psiholog ili neki drugi terapeut, mogu dati korisne smjernice, a znatnu pomoć u novije vrijeme pružaju i udruge oboljelih od MS-a.

Intimni život

Za mnoge ljude koji imaju MS, intimnost je mješavina ljubavi, seksa, prihvaćanja, ali i ranjivosti, straha od odbijanja, seksualnih poteškoća i srama. Suočavanje sa izazovima MS-a približit će mnoge parove. Razgovor o problemima i traženje rješenja mogu produbiti osjećaj bliskosti kod oba partnera, ali MS može stvoriti i barijere – ljudi ne govore lako o svojoj seksualnosti, neovisno o MS-u. Iako se rezultati istraživanja donekle međusobno razlikuju, jasno je da se ljudi koji boluju od MS-a suočavaju s više seksualnih problema od ostatka populacije. MS utječe na seksualnost direktno i indirektno. Liječnik opće prakse obično može barem započeti proces prepoznavanja problema i ponuditi medicinsko ili drugačije rješenje, ali često je osoba koja boluje od MS-a ta koja mora započeti razgovor na tu temu. Najjednostavniji način za to je traženje redovnih pregleda povezanih sa seksualnim zdravljem čiji rezultati ne samo da štite zdravlje, nego ujedno i podsjećaju liječnika da je bolesnik seksualno biće, unatoč dijagnozi. To će olakšati i razgovor o osobnim simptomima i postavljanje pitanja. Ključna točka jest da su intimnost i seksualnost važne komponente zdravog i zadovoljnog života. Seksualnost ne mora nestati iz života parova ukoliko jedan od partnera ima MS. Umjesto toga, partneri mogu pronaći zadovoljavajuće pristupe seksualnoj intimnosti koji nadilaze barijere.

Obiteljski život

MS ne utječe samo na osobu koja boluje od nje, nego i na sve one koji vole  i brinu o toj osobi. Pronalaženje ravnoteže življenja s MS-om i odnosa s obitelji i djecom, partnerima i njegovateljima važno je za ukupnu dobrobit. Čitava obitelj živi s MS-om. Bolest može promijeniti obiteljske rutine i međusobne interakcije na brojne različite načine. Djeca su manje osjetljiva nego što se misli i lakše prihvaćaju bolnu stvarnost nego što se to općenito pretpostavlja. Roditelji često nastoje zaštititi djecu skrivajući bolne teme, no otvorena i iskrena komunikacija među članovima obitelji vrijedna je i važna te na duge staze gradi povjerenje. Postoje mnoga neodgovorena pitanja o MS-u i, mada su izvor frustracije i roditelju i djetetu, podijeliti ih znači umiriti dijete, ali i roditelja.

Povratak na vrh

Aktualni događaji

  • Međunarodni dan OSI Međunarodni dan OSI U organizaciji Povjerenstva za osobe s invaliditetom Grada Slavonskog Broda obilježava se Međunarodni dan osoba s invaliditetom 3. prosinca. Više ...
  • Radio 92 FM Radio 92 FM Od 05.09.2014. u Slavonskom Brodu počinje emitiranje prvog neprofinog radia u RH, Radio 92 FM.
  • Redovito Druženje Redovito Druženje Redovito druženje članova u prostorijama Društva 29.12.2014. u 16:00
  • Vježbe u dvorani Vježbe u dvorani Vježbe u dvorani Vijuš se nastavljuaju održavati od 01.09. dva puta tjedno! Svi zainteresirani članovi mogu se javiti udruzi.
  • Terapijsko jahanje Terapijsko jahanje Od pocetka rujna nastavlja se provedba terapijskog jahanja u Slobodnici. Za vise informacija obratiti se udruzi.
  • Rekreacijsko plivanje Rekreacijsko plivanje Od rujna se članovima omogućuje rekreacijsko plivanje u gradskim bazenima. Za više informacija članovi se mogu javiti u udrugu.